사)느티나무 창원시장애인부모회 부설 창원발달장애인가활센터

다운증후군 오빠의 하루를 여동생이 그리고 쓴 관찰 형식의 일러스트 에세이 다운증후군이 있는 오빠 ‘히로’에게 유별한 습관과 버릇이 셀 수 없이 많다. 아침 인사는 상대가 대답할 때까지 무한 반복하기, 몸을 앞뒤나 좌우로 흔들흔들하기, 밥 먹을 때 이상한 소리 내기, 걸을 때 손으로 벽 문지르고 다니기, 볼일 볼 때 실수로 변기 더럽히기, 차타고 갈 때 이상한 표정 짓기 ……. 여동생인 저자가 오빠의 이런 습관과 버릇 하나하나를 오빠의 하루를 따라가면서 관찰하여 글과 그림으로 엮어냈다. 간결한 글에 감각 있는 일러스트가 곁들여져 있어 읽는 재미가 있을 뿐 아니라 시각적으로도 흥미로운 책이다. 자라는 동안 오빠의 별난 습관과 버릇이 너무나 싫었던 저자는 대학에 진학한 후에야 오빠의 습관과 버릇이 다운증후군이 있는 오빠에게는 자연스러운 것임을, 그리고 ‘히로’라는 한 사람을 표현하는 개성임을 깨달았다고 한다. 그런 마음을 담아 완성한 이 책에는 오빠에 대한 여동생의 응원과 사랑이 담겨 있다. 그리고 독자들이 다운증후군에 관해 좀 더 알게 되기를, 그리고 ‘나’답게 살아가기 위한 방법의 하나로서 타인의 습관과 버릇을 존중해주기를 바라는 마음이 가득하다. 장애가 있는 형제자매나 자녀를 둔 가족뿐 아니라 비장애인에게도 다운증후군인 사람들을 보다 잘 이해하고 그들을 어떻게 대해야 할지를 알게 되는 계기를 마련해주는 책이다.