사)느티나무 창원시장애인부모회 부설 창원발달장애인가활센터

▲2월 7일 여의도 이룸센터 앞에서 열린 제24차 화요집회에서 부모연대 전남지부 장성지회 박래일 회원이 발언하고 있다. ⓒ전국장애인부모연대 

[더인디고] 28년 전 신혼 시절 저출산 문제가 지금처럼 심각하지는 않았습니다. 하지만, 농촌에는 아기 울음소리가 점점 줄어들던 시절에 우리 부부는 다자녀를 둘 것을 설계했습니다. 차로 20분을 달려야 시내 읍내에서 시장일 등을 볼 수 있는 경치 좋은 두메산골 고향에서 농사를 지으며, 1남 3녀의 자녀를 두고 있습니다.

경치 좋은 곳이지만 맘껏 뛰어놀 수 있는 넓은 공간에서 삶을 살아가는 부네 가족을 만들어 보려 했으나 그건 꿈이었나 봅니다. 넷째 볼 때만 해도 아기 울음소리는 마을에 경사였습니다. 그래서 다섯째를 준비하는 과정에서 장애라는 것을 생각하지도 상상도 하지 않았던 일이 현실이 되었습니다. 신혼 초 계획했던 반환점에 도착하지도 못했는데 넷째에서 꿈을 접어야 하면서 이렇게 힘든 삶이 시작될 줄은 진정 몰랐습니다. 자폐성 발달장애 한 아이를 위해 부부가 모든 일을 접고 치료센터를 찾아다니고 큰돈을 들여서 기도하며 개명하고 무엇이든 붙잡는다는 심정으로 부모로서 할 수 있는 것은 다 해 보았습니다.

비장애자녀 셋은요? 어느날 주위 사람들이 보기에는 빨리 성숙해버리는 아이들처럼 속 썩이는 일 없이 잘 지내던 자녀들을 돌아봤습니다. 고등학교 자퇴를 하고 자기 방에서 한발도 안 나오며 문을 걸어 잠그고 3년간 세상과 담을 쌓은 아이도 있더군요. 몸과 마음도 무너지고 하늘마저 무너지는데 가정 또한 피폐해졌습니다. 하지만 막내 아이에 대한 돌봄은 멈출 수 없기에 학교, 복지관, 치료센터를 돌아다니며 전전긍긍 살아왔습니다.

문제행동으로 인해 가족들과 여행과 외식은 생각할 수도 없고, 생각하는 것 자체만으로도 사치일 정도로 위축된 삶과 사회적 거리감, 사회적 낙인이 되어가는 느낌, 이게 왜 우리 가정에만 이런 일이 있을까 하는 자괴감과 우울감이 몸을 감싸며 치를 떨게 합니다.

저출산일 수밖에 없는 현 제도를 국회와 정부에게 묻고 싶습니다. 이 험한 돌봄, 이른바 케어를 방임하면 사회적 문제가 되고 큰 부담입니다. 그렇다면 정부는 사회적 문제를 감당할 수 있는지 묻고 싶습니다. 사회적 문제에 비하면 경제적 비용과 선택이 아닌 보편적 24시간 지원체계를 수립하는 것 이외 무엇이 중요한지 정부가 대답할 차례입니다.

24시간 지원체계로 발달장애인들 만의 리그가 아닌 지역사회복지 정상화를 이루어야 합니다. 발달장애인도 살만한 세상을 이루고 고령화 시대에 맞춰 발달장애인과 노인의 융 복합적 통합제도와 지역사회의 구성원으로서 복지 이용자의 역할과 복지 제공자의 역할을 다 할 수 있도록 해야 합니다. 지역사회 참여와 지역사회 통합화가 실현될 수 있도록 생애주기별 맞춤 지원을 이제는 국회와 국가가 그 책임을 다할 것을 요구합니다.

“발달장애인, 24시간 지원 체계 보장해달라”고

–2023년 2월 7일 오전 11시, 화요집회 24차 중에서 –

[더인디고 THE INDIGO]