사)느티나무 창원시장애인부모회 부설 창원발달장애인가활센터

▲2023년 1월 3일, 오전 11시 여의도 이룸센터 앞에서 새해 첫 화요집회(20차)에서 허미연 부모연대 대구지부 상근 활동가가 발언하고 있다. ©전국장애인부모연대 

[더인디고] 2007년부터 부모연대(대구지부)와 활동하면서 발달장애인의 삶을 들여다보기 시작했습니다.

부모연대에서 활동하기 이전, 저에게 발달장애인은 너무나 특별한 사람이었습니다. 쉽게 만날 수 없었고, 다가갈 수 없다고 생각했습니다. 그러나 현장에서 함께하는 발달장애인은 저와 다르지 않은, 그냥 저 같은 사람이었습니다. 슬플 때 울고, 기쁠 때 웃고, 사랑하는 사람과 함께하고 싶고, 그런 사람. 저와 다르지 않은 사람이었습니다.

비장애인 자녀가 첫 월경이 시작되면 성인이 되어감에 감사하고 또 축하하는 시간을 가집니다. 훌쩍 자란 아들의 키가 부모의 키를 넘어서면 든든하기도 하고, 기특하기도 하고, 감사하기도 합니다.

하지만 발달장애인이 살아가는 삶은, 그리고 사회는 저와는 너무 다른 사회입니다.
발달장애인 딸이 첫 월경이 시작되면, 우리 어머님들은 그저 불안합니다. 앞으로 이 아이 앞에 놓인 사회는 너무 험난하고 두렵기까지 합니다. 훌쩍 자란 아들을 마주할 때면 앞으로 이 아이에게 주어질 시선과 시간에 고통과 불안으로 휩싸입니다.

발달장애인은 성인으로 마주하는 시간이 너무 두렵습니다. 사회서비스를 찾아 전전긍긍하고, 이용하고 있는 기관에서 전화라도 오면 심장이 덜컹하게 되는 삶을 살아가야 하는 것에 아이의 성장이, 아이가 자라남이 두려워야 합니까? 저는 이해할 수가 없습니다.

이 사회는 변화해야 할 것입니다. 바뀌어야 합니다. 우리 부모님들이 바라는 발달장애인의 삶, 내 자녀도 그저 나와 같은 삶을 살 수 있어야 합니다. 내가 경험하고 내가 선택하는 것들을 같이 선택하고, 내가 살 곳을 정하고, 내가 함께하고 싶은 사람을 선택하고, 그것들을 통해서 경험하고 지내는 사회로 변화해야 합니다.

그런 변화를 하루빨리 올 수 있도록 저도 함께할 것입니다.
우리 대구지부 상근 활동가들도 함께하겠습니다.

–2023년 1월 3일 오전 11시, 화요집회 20차 중에서-