[언론스크랩] "발달장애인들이 지역사회에서 소외되지 않게 해주세요"
발달장애인 24시간 지원체계 구축 화요집회 43회차
(팝콘뉴스=최선실 기자) 발달장애인 조현아 씨. 조 씨의 나이는 22살이다. 현재 조 씨는 부모님 그리고 언니랑 같이 살고 있다. 조 씨의 기쁨은 낮에 주간활동센터에 가는 것이다. 주간활동센터에 가면 제일 친한 친구도 만날 수 있고, 하고 싶은 활동을 마음껏 할 수 있다고 한다. 특히 조 씨가 주간활동센터를 좋아하는 이유는 선생님들과 같이 카페도 가고, 인사동도 가고, 요리도 하고, 재미있게 지낼 수 있기 때문이다. "주간활동센터의 서비스가 끝나면 저는 장애인가족지원센터로 출근을 합니다. 저의 명함도 생겼습니다. 명함이 있어서 뿌듯합니다. 앞으로는 혼자 독립해서 살고 싶습니다. 그래서 언니처럼 친구랑 여행도 가고, 남자친구랑 데이트도 하고 싶습니다. 지금처럼 계속 주간활동센터와 직장도 다니면서 행복하게 살고 싶습니다. 마지막으로 부모님께 다시 한 번 감사드린다는 말을 전하고 싶습니다. 부모님께 힘이 되는 자녀가 되도록 노력하겠습니다." (조현아 서울지부 강동지회 발달장애인)
선선한 바람이 부는 4일 오전, 여의도 이룸센터 앞 농성장에서 전국장애인부모연대 주최 '발달장애인 지역사회 24시간 지원체계 구축 촉구를 요구하는 우리들의 이야기 화요집회 43회차'가 진행됐다. '화요집회'는 발달장애인과 그 가족이 더 이상 기죽지 않고, 지역사회에서 안전하게 살기 위해 발달장애인 24시간 지원체계 구축을 요구하는 부모연대의 모임이다. 이곳에 오면 그동안 조명되지 않았던 발달장애인 부모의 삶의 애환과 희망 이야기를 들을 수 있다.
이날 서울, 광주, 경북, 대구, 전남, 울산 등 각지에서 모인 가족과 부모활동가들의 현장 발언 일부를 재구성해 담았다.
■ "발달장애인들이 지역에서 소외되지 않기를" 김홍연 경북지부 문경지회 부모활동가
경북지부 문경지회 부모활동가 김홍연 씨. 김 씨의 아들은 32살 자폐성 발달장애인이며, 현재 발달장애인 주간활동센터를 이용하고 있다. 5살에 자폐를 진단받은 김 씨의 아들. 김 씨는 남편과 한동안 주말부부로 지내야만 했다. 그 이유는 김 씨가 살고 있는 경북 문경시 문경읍에는 치료실이 없어서 치료실을 다니기 위해서였다. 그렇게 김 씨는 남편과 주말부부를 하며 아이를 정성껏 양육했다.
김 씨는 아이를 키우면서 가슴 아팠던 적이 한두 번이 아니었다고 한다. 특수학교가 아닌 가까운 곳에 학교를 보내면서 아이가 비장애인들에게 놀림을 받거나 차별을 받는 일 등이 말할 수 없이 많았다고 한다. 그리고 방학에는 아이를 돌봐줄 곳이 없어 전전긍긍하며, 모진 세월을 견뎌왔다고 말하는 김 씨. 김 씨가 바라는 건 딱 하나다. 바로 장애 자녀의 양육과 교육을 위해 국가에서 하루빨리 24시간 지원체계를 구축해주는 것이다.
"부모가 나이가 들면 우리 발달장애 자녀도 자연스레 나이를 먹게 됩니다. 지역사회 일원으로 우리 아이가 이웃과 함께 생활해야 할 텐데요. 형제가 없는 외동이라서 우리 아이의 자립과 미래가 더욱 걱정됩니다. 얼마 전 6월 14일 발달장애인 24시간 지원체계 구축을 위한 오체투지 행진에 참여하면서 많은 것을 느꼈습니다. 그리고 외롭지 않았습니다. 앞으로 발달장애인도 지역에서 소외되지 않고 함께 생활할 수 있도록 아름다운 우리나라가 되어주길 바랍니다. 부모 형제가 아니더라도 아이들이 돌봄 받을 수 있도록 발달장애인 부모님들의 염원인 24시간 지원체계를 구축해주시기를 촉구합니다."
■ "발달장애인들이 대한민국에서 차별받지 않기를" 이수경 울산지부 중구지회 부모활동가
울산지부 중구지회 부모활동가 이수경 씨. 이 씨는 6명의 자녀를 두고 있다. 이 씨의 자녀 중 2명은 지적장애를 앓고 있다. 아이의 치료를 위해 이 씨는 치료실 센터로 오가며 치열하게 살아왔다. 이 씨는 지적장애 자녀들 때문에 좌절했던 순간도 많았다고 한다. 또한 부모연대 활동을 하면서 경증, 중증 아이들의 이야기를 들으면서 가슴 한쪽에 묵직함을 느꼈다고 이야기한다.
이 씨는 지금도 왜 우리 아이들이 세상에서 차별받고 배제되어야만 하는지, 그 현실이 안타깝다고 말한다. 아무리 교육 현장에서 장애인에 대해 교육한다지만, 여전히 비장애 아이들은 편견으로 장애 아이들을 대한다. 이 씨는 발달장애인들이 적어도 대한민국에서 차별받지 않기를 간절히 바라고 있다.
"아이들이 평생을 살아가야 하는데 누려야 할 교육들, 지원 인력, 이동권 등이 아직도 제대로 이루어지지 않고 있습니다. 국가는 우리의 의견조차 반영을 시켜주지 않습니다. 우리 자녀는 나라에서 보호받고, 지원 인력의 훈련도 받아서 살아갈 방안을 마련해줘야 합니다. 아이들에게는 지원 인력이 너무나 필요합니다. 아이들은 대중교통도 이용해야 하고, 이곳저곳을 다닐 수 있어야 합니다. 그런데 학교 시스템이 우리 아이들을 뒷받침해주지 못하고 있습니다. 발달장애인들이 혼자서 생활할 수 있는 공간이 있어야 합니다. 그래서 그곳에 활동지원사가 투입되어서 발달장애인들에게 기본 습관들을 좀 알려줘야 하지 않을까요? 왜 국가는 우리의 요구를 들어주지도 않습니까? 시위하고 행동으로 보여주는데도 정부는 방관하고 있습니다. 마치 부모의 책임인 것처럼, 너희 자녀이니 너희가 책임지라는 식입니다. 이것은 결국 부모와 자녀를 모두 죽음으로 몰아세우는 길입니다. 발달장애인 자녀들이 시설에 버려지는 삶이 아닌 정당한 삶을 사는 사람이 되어야 합니다. 저는 최선을 다해 나라가 변하는 날까지 계속 투쟁할 것입니다."
■ "발달장애인들이 자립할 수 있는 성인으로 자라나기를" 김민영 전남지부 여수지회 부모활동가
전남지부 여수지회 부모활동가 김민영 씨. 김 씨의 아들은 태어나자마자 ADHD 판정을 받았다. 아이의 장애를 받아들여야만 했던 김 씨는 엄마로서 아이에게 최선을 다했다. 하지만 김 씨의 남편은 아이의 장애를 받아들이지 못했다. 결국 김 씨는 아이를 혼자 떠맡아야 했고, 아이의 장애를 받아들이지 못했던 남편하고는 이혼까지 하게 되었다.
김 씨는 제 아들이 경기를 많이 일으키고, 돌발행동을 해서 걱정이 된다고 한다. 다행히 아들은 폭력적 성향이 없어서 살만하다고 말하는 김 씨. 사실 발달장애인들 중에 폭력성이 많은 친구들은 부모를 때리거나, 꼬집거나, 긁기도 한다. 그에 비하면 김 씨의 아들은 양호한 편이니, 김 씨는 그것만으로도 고맙다고 이야기한다. 김 씨의 아들은 25살 성인이다. 카페에 처음 취업하고, 지금은 직업 지원 재활센터에서 일하고 있다. 아들의 취업 또한 부모연대가 있었기에 가능한 일이었다.
"성인이 되면 발달장애인들은 복지관이나 주간활동센터 밖에 갈 곳이 없습니다. 그들에게 자립이란 참 어려운 일이죠. 하지만 우리 아들은 부모연대와 정부의 지원으로 취업했습니다. 이제 25살이 된 우리 아들은 세 시간씩 일하다가, 시간을 늘려 6시간씩 일하게 되었습니다. 주변 분들의 격려와 도움이 없었다면 아마 취업도 하지 못했을 것입니다. 놀랄 소식은 아들이 사회생활을 하면서 책임감을 갖게 되었습니다. 우리 아이뿐만 아니라 발달장애인들이 자립할 수 있는 성인으로 자라나기를 바랍니다. 자립에 대한 부분은 아직 갈 길이 멀지만, 부모연대와 함께라면 얼마든지 가능합니다. 저는 엄마이기에 아들을 위해 항상 기도하고 있거든요. 어떤 기도를 하는지 궁금하신가요? 아이보다 하루 더 살게 해달라고 기도하고 있어요. 제가 먼저 죽으면 우리 아이 누가 지켜주나요? 아이보다 하루 더 살아서요. 소중한 우리 아이를 끝까지 지켜주고 싶어요." [팝콘뉴스]
출처 : 팝콘뉴스(http://www.popcornnews.net)
