사)느티나무 창원시장애인부모회 부설 창원발달장애인가활센터

4일 진행된 대한소아청소년행동발달증진학회 창립 국제학술대회 현장
“‘이상한 변호사 우영우’기 단순한 드라마로 끝나지 않기 위해서는 이들의 치료비를 보험 급여화하는 ‘우영우법’이 필요하다”

대한소아청소년행동발달증진학회가 4일, 학회 창립을 기념하는 국제학술대회를 열고, 이 같이 밝혔다.

박양동 초대 이사장은 이날 기자간담회를 가지고 “국민건강보험법, 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률, 장애아동지원법 등 발달 장애 아동의 치료와 관련된 법률을 개선하고 지역 단위의 의료적 중재 시스템을 보완하기 위해 학회를 창립했다”고 밝혔다.

박 이사장은 “국내의 자폐 환자에 대한 인식과 진료 시스템은 다른 선진국에 비해 낙후되어 있다”며 “이들을 위한 발달장애 아동의 조기진단시스템과 치료 프로세스를 구축이 필요하다”고 강조했다.

학회는 창립이 가장 큰 목적으로 이른바 ‘우영우법’을 만드는 것을 꼽았다. ‘우영우법’이란 학회가 제안한 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률 개정안’과 ‘발달장애인 공간보험정책 개선안’이다. 자폐 변호사 우영우의 활약을 그린 인기 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’의 주인공의 이름에서 따왔디.

구체적으로는 △국가와 지방자치단체가 행동발달증진센터를 설치·운영 의무를 명시 △발달장애아동의 의료비 부담을 암환자 및 소아인병원료 동일하게 5%로 적용 △발달장애 관련 보험수가 중 인정비급여 검사 및 치료 수가를 급여화 △발달장애 조기검사 및 조기중재치료 시스템 구축 지원 등의 내용을 담고 있다.

간략하게는 ‘발달장애아동센터 확충’과 ‘발달장애 아동 치료의 보험급여화’를 들 수 있다.

박 이사장은 “국내에 발달장애아동센터는 대도시를 중심으로 겨우 10여개에 불과해 150개 센터를 가진 독일, 250여 개 센터를 가진 일본과 차이가 크다”며 “발달 장애 아동이 어느 지역에서든 적절한 치료를 받을 수 있도록 거주지역 행동발달증진센터 구축해야 한다”고 강조했다.

초대 학회장을 맡은 김영훈 회장 역시 “발달장애가 조기진단 돼어 치료를 일찍하면 예후가 우수하다는 보고가 미국에서 발표된 바 있다”며 “하지만 현재에서는 센터와 전문 인원이 부족해 진단을 받으려고 해도 2~3년이 걸리고 있어 이를 시급히 확충해야 한다”고 주장했다.

이들은 단순한 시설 확충에 그치지 않고 진료시스템 고도화하고 전문화된 치료사를 육성해야 한다고 지적했다. 이를 위해 지난 2년간 독일 Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ), 미국, 일본의 발달지연 장애아의 진료시스템을 벤치 마킹하는 등 연구를 통해 조기 진단 및 치료 프로세스 도입, 소아청소년과전문의 및 치료사 정규 수련과정 마련, 다학제 전문치료사 수련과정 도입 등을 진행한다는 계획이다. 임상적으로 자폐아 진단 치료중재를 할 수 있도록 120시간의 전문가 교육과정을 운영하고 입상진단법 및 치료법 정립 (ABA 및 약물치료), 발달 장애 아동 진료 교과서 출판 등도 전개하겠다고 밝혔다.

치료시설 확충 이상으로 강조되는 것은 발달장애아동 진단과 치료의 보험급여화다.

박양동 이사장은 “현재 발달장애 아동의 언어치료 등 인지치료는 대부분 비급여로 100%를 본인이 부담하고 있어 가족들의 고통이 크다”며 “이를 보험 급여화 하고, 암환자나 소아중증환자와 동일하게 의료비 본인부담금 5%로 지정해야 한다”고 강조했다.

발달지연장애 환자에 대한 의료비 지원은 지자체에서 제공하는 바우처가 전부다. 그나마도 소득수준에 따라 차상위계층까지 15~45만원가량 매달 지원되는 데 그쳐 발달장애아동 가족의 경제적 부담이 크다는 지적이다.

박양동 이사장은 “이상한 변호사 우영우를 통해 자폐 환자와 발달장애 아동에 대한 관심이 높은 지금, 이들에 대한 인식과 치료환경을 개선하려 한다”며 “이를 위해 발달지연에 관련 질환별의 유병율과 치료 관련 데이터화 작업을 우선 진행하고 국회에서 정책 토론회를 진행하는 등 사회 여론화 작업 등을 학회에서 선도하겠다”고 계획을 밝혔다.

김영훈 회장도 “학회창립을 기념회 국제학술대회를 열고 자폐증의 거의 모든 역사. 캐나다 케어시스템 소개(강병철 소아청소년과 전문의 캐나다 거주). Overview of levels of care and therapeutic interventions for autism spectrum disorder in the U.S.(보스턴어린이병원 ASD센터 김정원 교수), Introduction of the empirical operation of the Germany (Herr Dattke 독일뮌헨대학 SPZ 운영자) 등을 초빙해 강연을 들었다”며 “학회가 향후 진료, 교육, 연구에 최선을 다해 발달장애 아동의 희망이 되겠다“고 약속했다.

출처 : 헬스인뉴스(http://www.healthinnews.co.kr), 김지예 기자