사)느티나무 창원시장애인부모회 부설 창원발달장애인가활센터

한국 정부가 유엔장애인권리위원회에서 말하지 않은 것들 ⑦

[검증 내용]

- 발달장애인 예산 24배 늘린 건 맞지만…

“발달장애인 지원 예산을 2018년에 비해 2022년 24배 넘게 늘렸다”는 정부의 말은 맞긴 합니다. 보건복지부(아래 복지부)의 2022년 발달장애인 지원 예산은 2,080억 원으로, 85억 원이었던 2018년에 비해 24배 이상 증가했습니다.

다만, 이 같은 변화가 정부의 말처럼 예산이 “대폭” 늘어난 것인지는 따져봐야 합니다. 우선, 비교의 기준시점이 되는 2018년 발달장애인 예산이 너무 낮게 책정됐었습니다. 85억 원이라는 발달장애인 예산은 전국의 지적장애인과 자폐성장애인 약 26만 명(2017년 12월 기준)을 지원하기에는 턱없이 모자란 수준이었습니다. 이는 바로 전해인 2017년 발달장애인 예산보다도 5억 원 감소한 것입니다. 

정부가 24배 넘게 늘었다고 자랑하는 2022년 예산 역시 발달장애인을 적절히 지원하기에는 부족합니다. 발달장애인이 낮을 유의미하게 보낼 수 있도록 하는 주간활동서비스가 충분치 않으며, 활동지원서비스 역시 필요한 만큼 이용할 수 없습니다. 이런 발달장애인의 삶은 지난해 복지부가 등록 발달장애인 1,300명을 대상으로 진행한 실태조사에서 잘 드러납니다. 

지난 6일 복지부가 발표한 ‘2021년 발달장애인 실태조사’에 따르면, 발달장애인 중 31.8%가 평일 낮을 주로 부모나 가족과 보내는 것으로 나타났습니다. 집에서 혼자 보낸다는 비율도 20.2%나 됐으며, ‘복지시설을 이용한다(13.9%)’, ‘직장에서 보낸다(11.3%)’는 응답이 뒤를 이었습니다. 즉, 공적 돌봄 체계를 이용하는 이들은 10명 중 1명에 불과하며, 대부분은 가족과 시간을 보내고 있습니다. 

발달장애인과 가족 557명이 삭발한 지난 4월 19일, 한 어린이가 “발달장애인과 가족의 권리보장!”이라고 적힌 조끼를 입고 행진하고 있다. 사진 이슬하

코로나19 상황을 감안하더라도 발달장애인 돌봄 책임이 가족에게 전적으로 전가돼있다고 할 수 있겠습니다. 실태조사에서 절반에 가까운 응답자가 발달장애인에게 가장 필요한 사회 및 국가의 지원으로 소득보장을 꼽았으나, 현재 장애인연금 외에 발달장애인만을 위한 별도의 소득보장 정책은 없습니다.

이런 상황임에도 지난달 정부가 발표한 내년도 발달장애인 지원 예산안은 올해보다 447억 원(21.5%) 증가한 2,528억 원에 불과합니다. 주간활동서비스 시간이 소폭 늘긴 했습니다. 기본형은 월 125시간에서 월 132시간으로, 확장형은 월 165시간에서 월 176시간으로 늘어났습니다. 확장형을 이용할 경우 하루 8시간까지 사용할 수 있습니다. 그러나 활동지원서비스를 함께 이용할 경우 일부 시간이 차감되는 점, 서비스 이용자 수가 내년에도 1만 명으로 올해와 동일하다는 점은 문제로 지적됩니다. 

한편, 발달장애인 예산이 유의미하게 증가했는지 보려면 전체 예산 규모의 변화도 함께 살펴봐야 합니다. 2018년 정부 예산 총지출은 428조 8천억 원이었고, 이 중 14.7%에 해당하는 63조 2천억 원이 복지부 예산이었습니다. 이에 비해 2022년 정부 예산 총지출은 607조 7천억 원이었고, 이 중 16.0%에 해당하는 97조 5천억 원이 복지부 예산이었습니다. 즉, 정부 예산 자체가 2018년에 비해 2022년 180조 원 가까이 늘었고, 복지부에 할당된 예산 역시 30조 원 이상 증가한 것입니다. 전체 예산 규모가 이만큼 커질 때, 발달장애인 예산은 2천억 원 정도 늘었습니다. 주로 발달장애인이 살고 있는 장애인거주시설 예산이 같은 기간 약 1천5백억 원 증가했다는 점을 고려하면, 정부가 “발달장애인의 일상생활 지원과 지역사회 참여를 높이기 위해” 눈에 띄게 예산을 늘렸다고 하기는 어렵겠습니다.

- 주간활동서비스 확대 계획 불이행… 활동지원 시간 줄이기도 

정부는 “발달장애인 주간활동서비스를 도입하는 등 관련 서비스를 지속적으로 확대했다”고 강조했습니다. 주간활동서비스는 정부가 2018년 9월에 발표한 ‘발달장애인 평생케어 종합대책’의 주요 정책으로, ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’에 근거해 만 18세 이상 65세 미만의 성인 발달장애인을 대상으로 시행 중인 제도입니다. 학령기 이후 ‘복지절벽’ 상태의 성인 발달장애인에게 낮 동안 소그룹별 학습형·체육형 맞춤 프로그램을 지원하는 서비스입니다.

복지부는 2019년 3월 주간활동서비스를 도입하며 서비스 지원 인원을 2019년 2,500명에서 2022년 1만 7,000명으로 확대하겠다고 밝혔습니다. 그러나 이런 계획은 지켜지지 않았습니다. 2022년 복지부 예산으로 잡힌 주간활동 지원 대상은 1만 명에 불과하며, 높은 서비스 만족도에도 내년 이용자 수는 단 한 명도 늘지 않았습니다.

지난 5월 23일, 서울 성동구에 사는 40대 어머니가 6살 발달장애가 있는 아들을 안고 아파트에서 투신해, 모자 모두 사망했다. 같은 날 인천 연수구에서는 60대 어머니가 대장암 진단을 받은 발달장애와 뇌병변 중복장애가 있는 30대 딸에게 다량의 수면제를 먹여 살해하고 자신도 목숨을 끊으려 시도한 사건이 발생했다. 사흘 뒤, 전국장애인부모연대는 용산 대통령실 청사 맞은편 전쟁기념관 앞에서 추모제를 열었다. 사진은 추모제 참가자가 눈물을 흘리고 있는 모습. 사진 이슬하

이에 대해 윤진철 전국장애인부모연대 사무처장은 “정부는 과연 서비스 확대 의지가 있는가”라고 되물으며 “현재 이용자 수 1만 명도 다 차지 않았기 때문에 내년 이용자 수도 동결한다고 하는데, 이는 시간 차감 문제 등으로 인해 서비스 진입 장벽이 높기 때문”이라고 지적했습니다.

현재는 활동지원 수급자가 주간활동서비스를 동시에 이용할 경우, 활동지원 시간이 깎이게 됩니다. 장혜영 정의당 국회의원이 복지부로부터 제출받은 자료에 따르면, 활동지원서비스와 주간활동서비스를 동시에 이용한다는 이유로 활동지원 시간이 삭감된 장애인은 1,345명(2022년 3월 기준)에 이릅니다.

1,345명의 장애인은 본래 월 평균 활동지원 시간이 약 115.3시간이었으나, 주간활동서비스를 이용한 뒤 활동지원 시간이 월 평균 80.8시간으로 34.5시간 삭감됐습니다. 이 중 230명의 장애인은 급여 최저구간인 특례구간(월 47시간)보다도 낮게 삭감됐으며, 7명은 활동지원 시간이 월 60.1시간에서 4.1시간으로 줄기도 했습니다. 장혜영 의원은 “윤석열 정부 국정과제인 ‘최중증 발달장애인 24시간 돌봄 모델 평가 후 확대’ 이행의 첫 과제는 바로 ‘줬다 뺏는 서비스 차감 조치 폐지’”라며 장애인활동지원법 개정안을 발의했지만, 아직 국회에 계류 중입니다.

윤진철 사무처장은 “지난해에 비해 올해 차감 시간이 다소 줄었고, 아직 발표는 안 됐으나 내년에는 확장형 이용 시에만 시간이 차감되고 기본형 이용 시엔 차감되지 않을 예정이라고 한다. 그러나 차감 문제가 완전히 해소된 것은 아니다”라고 설명했습니다. 

- 발달장애인 활동지원 제대로 못 받는 현실 누락

‘2019년 7월~2021년 6월 장애인활동지원 신규신청자 급여구간별 현황’ 자료. 지적·자폐성 장애인은 종합조사표 12~15구간에 몰려있다. 자료 장혜영 의원실 재구성

정부는 “장애인 활동지원서비스를 확대했다”고 자신 있게 말했지만, 발달장애인 당사자들은 활동지원 시간도 충분히 받지 못하고 있습니다. 정부는 2019년 7월, 장애등급제를 단계적으로 폐지하겠다며 활동지원서비스 판정체계를 ‘인정조사’에서 ‘서비스지원 종합조사(아래 종합조사)’로 바꿨습니다. 장혜영 의원이 국민연금공단으로부터 제출받은 자료에 따르면, 종합조사 도입 후 2019년 7월부터 2021년 6월까지 활동지원을 신규로 신청한 지적·자폐성 장애인의 90% 이상이 12~15구간으로 선정됐습니다. 이는 활동지원서비스를 월 60~150시간, 하루로 치면 2~5시간 이용할 수 있는 수준입니다.

종합조사 도입 전부터 활동지원을 받은 발달장애인 중에는 서비스 시간이 삭감된 경우가 많습니다. 장혜영 의원이 복지부로부터 제출받은 자료에 따르면, 2019년 7월부터 2020년 12월까지 수급자격 갱신을 신청한 4만 4,071명의 기존수급자 중 서비스 시간 감소자는 7,185명(16.3%), 탈락자는 477명(1.1%)인데, 지적·자폐성 장애인이 전체 하락 인원의 50.4%, 전체 탈락 인원의 61.2%로, 가장 높은 비율을 차지했습니다.

- “최중증만 선별 지원, 새로운 ‘등급제’ 우려”

지난 5월, 서영석 더불어민주당 국회의원이 대표발의한 발달장애인법 개정안이 국회 본회의를 통과했습니다. 개정안의 골자는 “국가와 지방자치단체가 최중증 발달장애인에게 통합돌봄서비스를 제공할 수 있도록 하고, 통합돌봄서비스를 효과적으로 제공하기 위해 발달장애인통합돌봄센터 설치 근거를 마련하는 것”입니다. 통합돌봄서비스란 “돌봄 사각지대에 놓인 최중증 발달장애인을 위한 일상생활 훈련, 취미활동, 긴급돌봄, 자립생활 등을 전문적·통합적으로 지원하는 것”을 뜻합니다.

이 개정안을 토대로 올해부터 광주광역시에서는 최중증 발달장애인을 대상으로 ‘1:1 맞춤형 24시간 돌봄서비스 시범사업’이 시행됐습니다. 권금례 복지부 장애인서비스과 주무관은 비마이너와의 통화에서 “일단 한 개소에서 시범사업을 해보고, 평가를 통해 확대 여부를 검토할 예정”이라고 밝혔습니다. 권 주무관은 “광주에 사는 최중증 발달장애인 20명을 대상으로, 낮에는 장애인복지관 등을 통해 지원하고, 일과 시간 이후에는 지원주택과 같은 다른 거주공간에서 돌봄을 제공하고 있다”고 설명했습니다.

그러나 윤진철 사무처장은 이에 대해서도 우려를 표했습니다. 윤 사무처장은 “보편적 복지를 바탕으로 (최중증 발달장애인에 대한) 선택적 복지가 이뤄지는 거라면 동의한다. 그러나 연차적 대책 수립도 없이, 발달장애인에 대한 보편적 복지도 없는 상태에서 최중증 발달장애인만을 선별해 지원한다면 논란이 일 수밖에 없다. 정부의 비공개 자료에 의하면 정부는 최중증 발달장애인을 1만 2천 명으로 산정하고 있는데, ‘최중증’의 기준은 대체 무엇인가? 이는 발달장애인에 대한 새로운 등급제가 될 수 있다”고 말했습니다. 

발달장애인 참사 49재를 지낸 지난 7월 12일, 박경인 피플퍼스트서울센터 활동가가 발언하고 있다. 그는 발달장애인 중심의 지원체계를 강조했다. 사진 비마이너DB

한편, 일각에선 발달장애인 지원서비스에 대한 보다 근본적인 문제를 제기하기도 합니다. 송효정 피플퍼스트서울센터 사무국장은 “발달장애인 지원 예산이 발달장애인의 자립 지원이 아닌 부모의 양육 부담을 경감하기 위한 보충적 서비스를 채우는 데에만 초점이 맞춰져 있다”면서 “서비스 지원의 전제는 발달장애인의 자립이 돼야 한다”고 강조했습니다. 지역사회 안에서 발달장애인을 안전하게 보호하고 돌보기 위한 방식이 아닌, 발달장애인이 주체적인 시민으로 살아가도록 하는 서비스 제공을 고민해야 한다는 것입니다.

송 사무국장은 “시설 수용이나 부모 돌봄의 잉여분을 채우기 위한 서비스는 현상 유지를 하는 방식으로 갈 수밖에 없다”면서 “발달장애인에 대한 개인별 지원계획을 수립하고, 자립을 위해 필요한 지원과 교육이 모니터링돼야 한다. 그러나 현재 서비스 지원에선 이런 방향성을 찾아볼 수 없다”고 지적했습니다.

[검증 결과]

정부는 “발달장애인 지원 예산을 2018년에 비해 2022년 24배 넘게 늘리고, 올해부턴 최중증 발달장애인에 대한 24시간 돌봄서비스 시범사업을 실시하고 있다”고 말합니다. 이는 사실입니다. 그러나 예산은 필요에 비해 턱없이 적고, 최중증 발달장애인에 대한 24시간 돌봄서비스는 대상자 수도 적을뿐더러 소수를 상대로 한 선별복지라는 한계가 있습니다. 그뿐만 아니라 현재 제공되는 발달장애인 복지서비스의 방향도 부모 양육 부담을 덜기 위한 보충적 서비스에서 자립 지원으로 바뀌어야 할 것입니다. 정부의 해명은 근본적 문제는 숨긴 채 현상만을 이야기하고 있으므로 ‘절반의 사실’로 판정합니다. 

* 이 기사는 방송통신발전기금의 취재 지원을 받아 작성했습니다.