사)느티나무 창원시장애인부모회 부설 창원발달장애인가활센터

에릭 가르시아
<우리는 망가지지 않았다 : 자폐에 대한 다른 담화>

나는 매 학기 초에 이런 e메일을 받는다. “이 학생은 장애가 있으니 다음과 같은 사항들을 조정해주십시오. 이 학생은 시험 시간을 2배로 쓸 수 있고, 시험을 볼 조용한 공간을 요구할 수 있습니다.” 구체적인 사항은 학생마다 다르지만, 무슨 장애인지 알려주지 않고, 다만 이 학생이 다른 학생들과 동등한 교육을 받기 위해 필요한 조정 사항들을 알려준다. 놀라운 것은, 이런 조정을 요청할 수 있는데도 하지 않는 학생들이 더 많았다는 것이다.

에릭 가르시아의 <우리는 망가지지 않았다: 자폐에 대한 다른 담화>는 본인의 경험을 토대로 왜 많은 사람들이 이런 조정을 요청하는 것을 부끄러워하는지, 하지만 적절하게 사용했을 때 이런 조정이 어떻게 사람들의 인생을 바꿀 수 있는지 보여준다. 워싱턴포스트에 기고하는 정치 저널리스트라는 빛나는 커리어를 이루기 전, 대학생이었던 저자는 자신이 자폐를 극복했다고 믿었고 더 이상의 조정은 필요하지 않다고 자존심을 세웠다. 시험을 치러 갔을 때 머릿속이 하얗게 비어버리는 경험을 한 다음에야 교수에게 자신의 장애를 밝히고 더 긴 시간과 조용한 장소를 얻었고, 그 결과로 훌륭한 성적으로 졸업할 수 있었다.

많은 사람들이 이런 조정이 장애인들을 지나치게 배려해서 자립하지 못하게 한다고 오해하지만, 실제로 이렇게 긴장하면서 시험을 보는 일은 학교를 졸업하고 나면 많지 않다. 100세 시대인 지금 학교를 다니는 시간보다 그 뒤의 시간이 훨씬 긴데, 교육의 기회를 동등하게 만들어줄 수 있다면 오히려 고등교육을 받고 자립할 수 있는 사람들이 늘어날 것이다.

NBC의 의료전문기자 낸시 스나이던에 따르면, 2012년 ‘정신질환의 진단 및 통계 편람(DSM)’을 개정하기 위한 토론 과정에서 일부 전문가들은 “ ‘아스퍼거 증후군’ 진단을 받은 아이들은 별 조정 없이도 주류 사회에 편입할 수 있을 것”이라고 주장한다. 반대로 “그 아이들이야말로 우리가 투자해야 할 대상이다. 그 아이들이 실리콘 밸리의 미래다”라고 주장하는 전문가들도 있었다고 한다.

실제로 실리콘 밸리에는 자폐스펙트럼에 있는 엔지니어들이 많이 일한다고 알려져 있다. 테슬라 최고경영자(CEO)인 일론 머스크도 자신이 자폐라고 공개했다.(DSM-5는 ‘아스퍼거 증후군’도 자폐의 일종으로 분류한다)

<우리는 망가지지 않았다>의 저자는 자폐는 고쳐야 할 질병이 아니라 우리 삶의 일부라고, 이제 더 이상 자폐의 원인을 규명하는 데에만 연구비를 들이붓는 게 아니라 스펙트럼상에 있는 아이들에게 필요한 조정을 파악하고 그걸 제공하는 데에 시간과 자본을 투자할 때라고 말한다.

미국은 1990년에 장애인교육법을 제정해 모든 학교에 장애가 있는 학생들이 장애가 없는 학생들과 동등한 교육의 기회를 가질 수 있도록 조정 사항들을 지킬 의무를 부여했다. 자폐를 비롯한 발달장애를 가진 사람들은 한국에서도 점점 늘어나고 있다. 2011년에는 취학아동 38명 중 1명이 자폐스펙트럼에 있다는 연구가 발표되기도 했다. 아이들에게 적절한 조정을 제공할 정책이 마련되기를 바란다. 

출처 : 경향신문,  정은진 샌프란시스코대학 부교수