사)느티나무 창원시장애인부모회 부설 창원발달장애인가활센터

“우리 아이의 경우 발달장애 진단은 빨리 받았으나, 이후 교육 방법이나 심리적 케어 등의 지원에 관해 설명을 해주거나 도와주는 이는 없었습니다. 그로 인해 발달장애에 대한 무지함으로 가족들과 갈등하는 등 2년의 세월을 방황하며 소비했습니다.”
“아이를 더 나아지게 할 수 있는 소중한 시간을 흘려보낸 것입니다. 발달장애의 경우 조기교육으로 많은 변화를 가져올 수 있을 것으로 생각합니다. 더 나은 복지서비스를 기대합니다.”
 

최근에 초등학교 2학년 자폐아를 둔 엄마가 한 말이다. 엄마는 직장을 다니다 임신, 3개월 출산 휴가 후 복직했다. 엄마가 직장을 다시 나가고부터는 아이는 주로 할머니와 지냈다.
아이는 18개월 무렵에 발음을 하지 않았고, 상대와 눈을 마주치지 않았다. 이름을 불러도 대답이 없었다. 가족들은 발달이 조금 늦은 아이일 거라고만 했다. 전문기관에서 전문가는 “장애 같아요.”라고만 했다. 엄마는 “~같아요.”라는 말에 아이가 장애가 아닐 수도 있을 거라는 기대를 했다. 엄마는 각종 치료실을 전전했다. 잘한다는 곳은 모두 다녔다. 시간적으로도 힘들었고, 경제적으로는 파산할 지경이었다. 바우처 기관은 아이를 힘들어했다. 그나마 비싼 치료실들이 받아줬다.
아이가 6세 때 복지카드를 발급받았다. 수도, 전기 등 감면 혜택 외에 정작 아이 발달에 필요한 지원에 대한 안내는 없었다. 6세부터는 발달 재활 서비스를 받았다. 초등학교 입학 후 1년간은 치료 지원을 받았다. 방과 후 서비스는 입학하고부터 지금까지 받고 있다. 그러나 정작 중요한 시기인 5세까지는 지원이 없다.
아이의 현재 상태는 친구들과 상호작용이 어렵다. 발음도 잘 안 되고 한두 문장하기는 하기는 하나, 자신의 요구에 관한 것이다. 예를 들면, “물 주세요.” “과자 주세요.” 등이다.
진단 후 체계적인 지원이 있었더라면, 아이가 더 좋아지지 않았을까라는 생각을 떨칠 수 없다. 그래서 지원 서비스 체계가 아쉽다. 지금은 발달 장애아를 둔 부모들과 자발적 모임을 갖고 같은 고민을 나누고 있다.
엄마는 “장애는 치료의 대상인 질병이 아니므로, 그 아이에게 맞는 적절한 발달 지원이 있었으면 해요.”라고 한다. 즉 거의 동일하게 지원해 주고 있는 서비스를 아이에게 필요한 각각의 언어, 인지, 놀이, 감각, 행동재활 등의 서비스로 지원해 주기를 바랬다.
또 발달장애아를 둔 엄마로서 관계 기관에 바람이 있다. “‘당신들이 알아서 하세요.’가 아니라, 아이들이 더 나아질 수 있는 소중한 시간을 놓치지 않도록 전폭적인 지원이 있었으면 합니다. 말로만 찾아가는 복지 서비스가 아닌, 진정한 의미의 복지 서비스를 기대합니다.”
찾아가는 진정한 의미의 복지 지원 체계는 발달 지체나 그 경계에 있는 모든 아이의 증상을 나아지게 하는 데 도움이 되리라 본다. 그 바람이 이루어지길 기대한다.
*이 글은 국제아동발달교육연구원 최순자 원장님이 보내왔습니다. 에이블뉴스 회원 가입을 하고, 취재팀(02-792-7166)으로 전화연락을 주시면 직접 글을 등록할 수 있습니다.
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