사)느티나무 창원시장애인부모회 부설 창원발달장애인가활센터

“술을 안 마시면 잠을 못 자요.”
“우울증을 넘어서 분노가 너무 많습니다.”

최중증 발달장애인과 24시간 함께 하는 부모 등 보호자들의 정신적·신체적 고통 정도가 심각해 해법 마련을 위한 정책 마련이 시급한 것으로 조사됐다. 

최중증 발달장애인은 자해나 타해 등 도전행동을 수반할 정도로 장애의 정도가 극심한 발달장애인을 지칭한다. 타인을 공격하거나 소리를 지르는 우발적 행동 때문에 일반적인 장애인 활동 지원 서비스를 이용하기 어려워 온전히 가족들이 돌봄의 책임을 지고 있다.

21일 경기복지재단에 따르면 ‘최중증 발달장애인 24시간 돌봄 실태조사’(연구책임 이병화 연구위원) 보고서 작성을 위해 보호자 15명에 대한 FGI(심층면접조사)를 대면으로 진행했다.

그 결과 면접 참가 대다수가 우울과 무기력, 소통·교류단절로 인한 정신적 고통을 호소했다.

이들은 “가족들 모두가 우울은 기본이다. 큰아이도 우울증 약 먹고, 저도 먹는다” “저도 술을 안 마시면 잠을 못 자요” “전 우울증을 넘어서 분노가 너무 많습니다. 가슴에 그래서 꽉 차 있어요”라며 정신적으로 힘겨운 상황을 전했다. 

발달장애인과 24시간 함께 함에 따른 사회적 관계 단절과 경제적 어려움도 보호자들을 힘들게 하고 있다. 이들은 ”아이를 이해하는 사람 앞에서만 내가 소통하고 있지 지금 소통할 데는 없는 것 같다”, “경제적 어려움을 해소하려면 맞벌이해야 하는데 돌봄인력을 구하기 어려워 직업을 그만두게 됐다”고 말하고 있다.

운동을 할 수 있는 개인시간 부족으로 인한 신체적 건강에 대한 우려도 크다. 면접 참가자들은 “아이를 돌보다가 스트레스를 받게 된다. 그러다 보니까 대사가 제대로 안 된다. 혈관도 안 좋고, 당뇨에 합병증이 온다”, “아이를 계속 휠체어에 앉히고 그래야 하니까 허리가 터졌다” 등의 고통을 증언했다.

이에 따라 심리상담 바우처 지원으로 심리적 안정감을 유도하고, 의료지원 서비스 개발을 통한 신체적 건강을 보호하는 정책 마련이 필요한 것으로 복지재단은 판단했다.

복지재단 관계자는 “발달장애인 보호자의 연령이 낮을수록 장애자녀로 인한 양육부담 및 스트레스가 높은 것으로 나타나고 있다”며 “장애자녀에 대한 조기개입과 함께 보호자 상담을 통해 신뢰성 있는 공적 서비스 및 정보제공, 심리상담 바우처 지원 사업을 통해 보호자의 심리적 안정감을 유도하는 것이 필요하다”고 조언했다.

이어 “현재 보호자에 대한 건강관련 지원 서비스가 매우 부족하다. 특히 고령 발달장애인 부모의 경우 대부분 건강 상태가 좋지 않다”며 “이들을 위한 힐링 프로그램과 건강바우처 사용 관련 서비스 개발 등 즉각적인 서비스 지원이 있어야 한다”고 덧붙였다. 

출처 : 뉴스 1