사)느티나무 창원시장애인부모회 부설 창원발달장애인가활센터

코로나19 기간인 2020년, 한 발달장애인이 서울시사회서비스원 소속 활동지원사의 돌봄을 받으며 그림을 그리고 있다. 서울시사회서비스원 노조 제공 

우리나라 장애인 복지 예산 가운데 가장 큰 비중을 차지하는 예산은 장애인의 활동지원 관련 예산이다. 발달장애인에게도 이 예산이 적용되는데 이 예산의 책정과 활동지원 시행 절차, 즉 활동지원사 양성 과정부터 활동지원사 배정과 급여 지급 과정은 신체장애인과 모두 같은 시스템하에 이뤄진다. 현재의 발달장애인 활동지원사 양성 과정과 활동지원사 배치 시스템은 지원의 전문성을 전혀 담보할 수 없다. 당사자와 그 가족의 고통이나 불편을 덜어주기에는 그 실효성이 너무 부족하다. 

현행 제도에서 활동지원사가 되기 위한 진입장벽은 낮다. 장애인과 대화하는 데 장애가 없고 인권 감수성을 갖추고 고졸 학력이면서 이론교육 40시간, 현장실습 10시간 등 총 50시간의 사전교육만 이수하면 된다. 단지 일주일 정도의 교육과정으로 자격증을 발급받아 활동지원사로 일할 수 있다. 

신체장애인의 경우, 활동지원사가 신체장애인의 자기 결정과 지원 요구 사항을 경청하고 그에 따라 지원하는 것이 그리 어렵지 않다. 하지만 발달장애인의 경우는 다르다. 지적장애와 자폐성장애가 있는 발달장애인 대다수는 의사결정을 상대방에게 표현하거나 요구하는 데 어려움이 있다. 그뿐만 아니라 자신의 선택과 의사를 표현하는 것 이전에 자신이 무엇을 선택할 수 있는지, 무엇이 필요한지, 어떤 도움이나 지원이 필요한지 스스로 인식하기 어려운 중증 또는 최중증 발달장애인도 적지 않다.

이들을 직접 지원하는 일은 10년 경력의 사회복지사에게도 어렵다. 발달장애인의 특성에 관한 아무런 전문 지식도, 발달장애인과의 의사소통 기술이나 상호작용 기술도 갖추지 않은 사람이 효과적으로 지원할 수 있다는 시각은 무지에서 비롯된 안이함이다.

하지만 한국에선 발달장애인의 특수성에 대한 고려뿐 아니라, 발달장애인 당사자의 존엄을 고려하지 않은 활동지원사가 배치된다. 중증 발달장애인 상당수는 옷을 갈아입거나 샤워, 외출시 대소변 뒤처리 등 신변 처리를 혼자 하기 어려운 경우가 많다. 언제든 보조를 받아야 하는 일이 생기는데, 현재 성인 남성 발달장애인 다수는 50·60대 여성 활동지원사의 보조를 받는다. 이성에게 신체를 노출한 상태로 지원받는 것으로, 발달장애인 당사자의 존엄성을 침해한다.

장애인 활동지원사의 연령 분포를 보면 50·60대 여성 활동지원사가 성인 남성을 돌보는 현실을 좀더 잘 이해할 수 있다. 2021년 기준, 50대 이상 활동지원사는 전체 활동지원사의 76%를 차지한다. 성비를 보면 남성 12.3%, 여성 87.7%로 여성 비율이 압도적으로 높다(한국장애인개발원). 대부분 급여도 적을뿐더러 하루에 길어야 평균 네댓시간 정도 일하는 비정규직 일자리에 젊은 연령층이나 중년 남성이 유입되지 않기 때문이다.

최중증 발달장애인이나 중증 자폐인의은 활동지원 급여를 충분히 받을 자격을 인정받아도 활동지원사를 구하기 힘든 사례도 적지 않다. 20·30대 청년 중중 자폐인 또는 최중증 발달장애인은 젊은 남성 사회복지사도 돌보기가 쉽지 않다. 이들을 50대 이상 여성이 혼자 지원하기는 쉬운 일이 아니며, 현재의 활동지원 체계에서 어쩔 수 없이 중증 발달장애인 지원을 맡게 될 경우 크고 작은 사건과 사고가 끊이지 않는 것도 사실이다.

최소한 발달장애인을 보조하는 활동지원사만이라도 일할 수 있는 자격 기준을 지금보다 상향할 필요가 있다. 발달장애인을 돌보거나 지원하는 일은 청소, 잔디 뽑기, 거동이 불편한 어르신에게 밥을 먹이는 일과 같은 수준의 ‘궂은일’이 아니다. 발달장애인 지원은 아무런 전문 지식과 경험 없이 고작 며칠, 몇 주 일한다고 몸으로 익혀지는 일이 아니기 때문이다. 최소한 관련 학과를 졸업해 사회복지 전반과 장애인 지원에 관련 지식이 있는 학사·전문 학사 학위를 받은 이로 자격을 제한하는 방안이 필요하다. 정규직 사회복지사 수준으로 기준을 상향하는 것이다.

물론 자격 요건을 강화하는 것만으로는 저절로 모든 문제가 해결되지 않는다. 동시에 정부는 이들의 처우가 안정적으로 유지될 수 있도록 ‘직접 지원 전문가’를 양성하는 시스템과 예산을 구축하고, 적절한 인원 분배로 그들의 존엄성을 해치지 않도록 해야 한다.

모든 활동지원사를 정규직화하고, 공공기관에서 지금 당장 직접 활동지원사를 채용하긴 어려울 것이다. 하지만 적어도 전체 장애인 인구의 10% 수준인 발달장애인을 위한 활동지원만이라도 서비스의 질을 높이기 위해, 인력의 전문성을 높일 필요가 있다. 중증 발달장애인을 위해 일하는 이들만이라도 공공기관에서 직접 선발해 채용하고 그들을 양성해 배치하는 방향으로 지원체계를 바꿔야만 한다.

발달장애인의 경우, 인력의 전문성이 서비스의 질과 당사자의 삶에 직접적인 영향을 미친다. 언론에 보도되는 사건만 봐도 매년 평균 5∼6명 이상 발달장애인 부모가 자식을 죽이고 자신도 함께 죽는 사건이 반복된다. 개개인에게 필요하고 효과적인 지원을 받지 못하는 현재 상황은 중증 발달장애 당사자와 그 부모의 생명을 위협하는 일이 된다. 이는 발달장애인 당사자와 그 가족에게는 시급하고 절실한 문제임을 정책 입안자와 보건복지 당국, 관련 사업을 시행하는 공공기관과 지방자치단체는 분명히 인식해야 한다. 그렇지 않는 한 발달장애인의 존엄성과 인권은 지금처럼 잘못된 시스템 때문에 지속해서 침해당할 수밖에 없다.

김성남 소통과지원연구소 대표·발달장애지원전문가 포럼 대표