사)느티나무 창원시장애인부모회 부설 창원발달장애인가활센터

▲7월 11일 오전 11시에 열린 화요집회에서 부모연대 서울지부 강서지회 유미자 씨가 발언하고 있다. /사진=전국장애인부모연대 

[더인디고] 1997년 10월 9일 출산예정일이 지나도 나올 기미가 보이지 않아 할 수 없이 제왕절개로 아들을 출산했습니다. 울음소리가 들리지 않는 것 외에는 천사 같은 모습이었습니다. 그때 제 나이 27살 남편은 26살이니 지금 생각해 보면 참 어렸을 때네요. 잦은 경기 폐렴 패혈증으로 중환자실에 수시로 들어가고 첫째 돌 무렵 원치 않는 둘째가 임신한 걸 알았습니다. 남편과 나는 또 아픈 아이가 나올까 봐 아이를 지우려고 산부인과에 가려는데 친정엄마가 득달같이 올라오셔서 “제선이 상태가 좋지 않아 오늘내일 하늘나라 갈 수도 있어. 그럼 애미는 미친 정신으로 살아야 한다”며 “둘째는 건강한 아이를 주실 거야. 어쨌든 출산만 하면 엄마가 돌봐줄게”라고 하셨습니다.

다행히 둘째는 건강하게 나왔고 둘째가 24개월 될 때까지 친정엄마가 돌봐주셨어요. 제선이는 여전히 목도 못 가누고 말도 못 하고 눈도 못 맞추고 5살까지 누워만 지내고 그때부터 본격적인 재활치료에 들어갔습니다. 다 큰 애를 퍼대기에 없고 남부장애인복지관으로 연대 세브란스로 서울재활병원으로 버스 지하철을 두세 번 갈아타고 그때는 어디서 그런 힘이 나서 왔는지… 제가 20대 젊은 엄마였기 때문에 가능했던 것 같아요. 하루를 어떻게 지나는지도 모르게 지나 치료 2년쯤엔 더 이상 치료비가 바닥나서 아이를 붙잡고 울기도 많이 울었습니다.

세월이 흘러 특수학교를 입학하고 기어다닐 무렵 5학년 때부터인지 고집이 생기더니 도전 행동들이 하나둘 보이기 시작했습니다. 잘 걷지도 못하는 얘가 어디서 그런 고릴라 같은 힘이 나서 오는지 시간이 지나고 몸무게가 늘수록 저는 아들이 버겁고 점점 감당하기 힘들어졌습니다. 나한테도 건강 이상이 생기고 수술하고 계속되는 과정에 어느 날은 가양대교를 건너면서 아이와 같이 추락하고 싶었습니다. 그런데 울 아들은 잠수를 잘합니다. 나는 물이 무서워 수영도 못하는데 만약 나만 죽고 아들만 살면 어쩌나 온갖 생각에 머리가 복잡해졌습니다.

지금은 다행히 5년 전에 생긴 챌린지 프로그램에 다니고 있어서 이렇게 집회도 나오고 밖에서 밥도 먹습니다. 그런데 내년 6월이면 그마저도 종결이고 여기저기 문을 두드리면 도전 행동이 보여 어렵다고 하니 벌써 걱정합니다. 힘든 친구들도 지역사회에 도움을 받아 함께 살아가기를 소망하고 24시간 지원체계 꼭 이루어지기를 바랍니다.

-2023년 7월 11일 오전 11시, 화요집회 44차 중에서–

[더인디고 THE INDIGO]