[언론스크랩] 자폐증: 내 어린 시절 습관을 이해하다
내가 어렸을 때는 아무도 내가 자폐증이라는 것을 알지 못했다. 하지만 되돌아보면, 감각과 연관된 단서가 많았다. 나는 반복해서 부드러운 천을 쓰다듬거나 손가락 사이로 모래를 흘려보내곤 했다. 또 뭔가 빙글빙글 돌거나 부드럽게 흔들리는 것에서 안도감을 느꼈다.
그러다 나는 60세가 됐고, 뒤늦게 자폐증 진단을 받았다. 진단 이후 나의 행동 방식과 그 행동의 이유가 새롭게 보였다. 천을 쓰다듬는 것부터 장난감을 갖고 노는 방식, 특정 음식을 고집하는 것 등 어린 시절 내가 했던 특정한 행동들을 다른 관점에서 보게 된 것이다. 그렇다면 이처럼 특정 행동을 선호하는 것은 자폐 아동이 세상을 경험하는 방식에 대해 무엇을 말해줄까? 그리고 아이들이 잠재력을 발휘하고 우정을 쌓고 인생을 즐길 수 있도록 돕기 위해 이러한 이해를 어떻게 사용할 수 있을까?
과학 저널리스트로서 나는 자연스럽게 과학 연구에서 답을 찾고 있다. 실제로 최근에는 오랫동안 그저 미스터리하다고 생각했던 행동에서 새로운 통찰을 끌어내는 연구들이 학계에 많이 나오고 있다.
세계보건기구(WHO)에 따르면, 어린이 100명 중 1명이 '자폐 스펙트럼 장애' 또는 자폐증을 경험한다. 두뇌의 차이로 발달 상태가 다르게 나타나는 것인데, 정보를 흡수하고 처리하는 것은 물론 반응하는 방식에서도 차이가 나타날 수 있다. 이러한 자폐도 경증에서 중증까지 스펙트럼이 다양하다. 미국 정신과 학회는 '정신 장애 진단 및 통계 매뉴얼(DSM 5)'에서 자폐 스펙트럼을 레벨 1, 2, 그리고 3(레벨 3은 "대단히 실질적인 지원"이 필요한 단계)으로 구분한다. 그리고 범주에 따라 필요한 것과 특징이 다양하지만, 스펙트럼 전체에서 공통적으로 나타나는 특징도 있다.
예컨대 빙글빙글 돌아가는 것과 흔들림을 보자. 이처럼 일정한 리듬을 갖고 반복되는 행동(자폐증의 일반적인 특징)은 보통 '자기 자극 행동'으로 간주한다. 손을 펄럭이는 것, 발을 흔드는 것, 손가락 튕기기 등이다. 요즘에도 나는 상점에서 캐시미어나 인조 모피를 쓰다듬고 싶은 충동을 느낀다. 가끔은 공공장소에서 저항할 수 없는 충동에, 다른 사람의 부드러운 코트 뒷면을 은밀하게 매만지기도 한다. 또한 몸을 흔들 때도 있다. 물론 보는 사람들을 불편하게 만드는 행동이라는 것을 알기에, 꼭 혼자 있는 곳에서만 그렇게 한다.
자기 자극 행동은 남들에게는 이상하게 보이거나 방해가 될 수 있다. 그래서 이를 바꾸거나 줄이기 위한 다양한 치료법이 있다. 그러나 많은 다른 자폐증 관련 행동과 마찬가지로, 자기 자극 행동을 하는 이들의 생각이 반드시 외부에서 보는 사람과 같은 것은 아니다.
어린 시절 가족 행사에서 찍은 수 넬슨의 사진
해를 입히는 자기 자극 행동도 있다. 벽에 반복적으로 머리를 찧는 것이 그 예다. 이런 것은 해결해야 하지만, 유용하고 도움이 되는 행동도 있다. 단순히 통제 불능의 움직임이 아니라, 특정한 목적이 있거나 마음을 안정시키는 수단이 될 수 있는 것이다. 나를 비롯한 많은 사람들이 흔들림을 통해 불안을 덜어내는 게 그 예다.
포츠머스 대학 발달심리학자인 스티븐 캡은 "자기 자극 행동은 반복적으로 일어나고 진정 효과가 있지만 '정신과 분야의 성경'으로 통하는 '정신 장애 진단 및 통계 매뉴얼(미국 정신과 학회의 DSM 5)'에서도 이런 행동을 목적이 없는 것으로 설명한다"고 말했다. 캡 역시 13세 때 자폐증 진단을 받았다. "그래서 많은 연구자들이 '이런 행동을 하는 이유'를 이해하기 어려웠다고 생각합니다."
캡이 가진 자폐증은 그의 연구 자료가 됐다. 최근 몇 년 새 자기 경험을 활용해 자폐증을 연구하는 이들이 많아졌다. 그리고 이들의 연구 결과는 외부에서 자폐를 바라보는 인상이나 판단과 크게 다른 경우가 많았다.
예를 들어, 외부 관찰자는 손을 펄럭이는 것을 괴로움의 표시로 해석하는 경우가 많다. 그러나 2015년 자폐증을 가진 사람들을 대상으로 한 설문에서, 응답자의 80%는 이러한 자기 자극 행동을 즐겼다고 답했다.
캡은 이를 자세히 살펴보기 위해 자폐증을 가진 성인들을 연구했다. 많은 이들이 "혼란스럽거나 예측할 수 없고 압도당하는 느낌을 주는 환경" 등에서 감각 과부하가 일어났을 때, 이에 대한 반응으로 자기 자극 행동을 한다고 답했다. 자기 자극 행동을 통해 마음이 진정되는 것이다. 또한 행복이나 흥분 등 어떤 감정이 고조되었을 때 단순히 이를 방출하기 위해서 자기 자극 행동을 한다는 답변도 있었다.
하지만 연구 참가자들은 마음을 달래주고 즐거움을 주는 이러한 움직임을 공공장소에는 억제하는 경향을 보였다. 몇몇 사람들은 "어린 시절에는 행복하게 자기 자극을 느꼈지만" 이후 청소년기에 접어들면서 다른 사람들이 자신을 부정적으로 판단한다는 것을 알게 돼 행동을 숨기거나 바꿨다고 말했다.
캡은 "자폐증을 가진 이들 중에는 (성인이 되어서도) 자기 자극 행동을 하는 이들이 많다"고 말했다. "그러나 우리는 다른 사람들이 이해하지 못하는 경우가 많기 때문에, 공개된 장소에서 이러한 행동을 줄이게 되고 그 행동에 부정적 낙인을 찍게 됩니다. 하지만 사람들이 이를 수용한다면, 자폐를 가진 사람들도 이 행동을 받아들일 가능성이 커지죠. 저희 연구팀이 발견한 게 바로 이것입니다." 참가자들은 친구와 가족들이 자신의 행동을 수용했을 때 자기 자극 행동을 떳떳하게 하게 됐다고 말했다.
수 넬슨이 어린 시절 아버지와 할머니, 동생과 함께 찍은 사진
토마토수프와 초콜릿 푸딩
자기 자극 행동뿐만 아니라, 반복적 억제 행동(RRBs)도 가족들에게 영향을 미칠 수 있다. 나는 어린 시절 장난감을 가지고 놀기보다는, 크기나 색깔별로 장난감을 정리하곤 했다. 이는 자폐아동 사이에서 일반적으로 많이 나타나는 특징이다. 이 행동은 가족에게 별다른 영향을 미치지 않았지만, 오직 '토마토수프와 초콜릿 푸딩만 먹는 편식'은 조금 문제를 일으켰다. 다행히 이를 포용한 나의 부모는 식탁에서 이를 크게 문제 삼지 않았다.
사실 많은 자폐아동에게는 "먹는 것이 까다롭다"는 꼬리표가 붙는다. 한 연구에 따르면, 10명 중 7명에게서 비정형적인 식습관이 나타난다. 그리고 그 습관 중 가장 흔한 것은 편식이다. 또 다른 연구는 자폐 아동은 맛과 냄새 및 질감에 매우 민감하다고 말한다. 즉 식습관이 감각과 관련되어 있다는 것이다. 나는 여전히 질감이 있는 크런치 칩을 넣지 않으면 달걀을 다진 샌드위치를 먹기 어려워하고, 으깬 감자 위에 화이트소스를 뿌린 흰 살 생선을 생각하면 속이 약간 메스꺼워진다.
물론 자폐증을 가진 사람뿐만 아니라 많은 이들이 음식에 대한 선호나 혐오를 가지고 있다. 하지만 이 같은 감각 경험, 정서적 측면 및 정서적 조절이 자폐증을 가진 사람들에게서 어떤 식으로 작용하는지는 아직도 완전히 규명되지 않았다. 또한 감각 과부하가 자폐증을 가진 이들의 정서에 미치는 영향도 아직 완전히 풀리지 않았다.
유니버시티 칼리지 런던의 인지발달 분야 명예교수인 우타 프리스는 평생 자폐 아동의 행동을 연구해왔다. 프리스는 과거에는 "자폐증은 감정이 없거나 방해를 받는 것이라는 이론이 있었는데, 이는 사실에 부합하지 않는 것 같다"고 말했다. "반대로, 분노와 공격성뿐만 아니라 높은 불안을 포함해 감정이 매우 많다는 증거가 있어요." 그러다 보니 어떤 경우엔 감각 과부하가 짜증의 폭발 등으로 이어지기도 한다.
캡은 빛이나 소리에 의해 과도한 자극을 받았을 때는 "그 환경에서 벗어나거나 헤드폰이나 선글라스를 착용하는 것, 또는 감각을 둔화시키는 어떤 특정한 수단"이 도움이 될 수 있다고 말했다. "자폐증이 있는 많은 사람들은 감각이 고도로 예민해서 다른 사람들보다 고통을 더 크게 느끼곤 합니다."
우정과 관계
연구, 특히 자폐증을 가진 사람들의 목소리를 듣는 연구는 자폐증과 관련된 많은 오해를 해소하는 데 기여했다. 자폐증을 가진 사람들이 사회적 상호 작용에 관심이 없다는 가정도 그중 하나다. 한 연구에서 지적했듯이, 자폐증을 가진 사람들이 본질적으로 혼자 있는 것을 좋아한다는 가정은 나를 포함한 "많은 자폐인의 증언과 명백하게 모순된다." 내 경우 혼자 있기를 원하는 마음은 보통 사람들과 어울린 후에 찾아온다. 자극 과부하로부터 균형을 맞추기 위해 정신적 배터리를 재충전하는 것이다.
눈 맞춤을 적게 하는 것과 같은 특정 행동은 사회적 관심이 부족하다는 뜻으로 보일 수 있다. 하지만 연구에 따르면, 실제로는 이것이 감각적 대처 전략일 수도 있다. 객관성을 표방하는 연구자들이라 하더라도 아기와 어린이의 사회적 참여 척도로 눈 맞춤에 지나치게 집착하는 함정에 빠질 수 있다고 비판하는 이들도 있다.
자폐 아동에게 자기 경험에 관해 물으면, 그들은 다른 아동을 이해하고 관계를 형성하는 데 어려움을 느낀다고 말하곤 한다. 또한 우정 어린 관계를 만들려고 노력하다가 상호 작용이 부족하면 외로움을 느낀다고 말한다. 한 연구에 따르면, "이는 이런 특성을 가진 아이들이 또래 관계를 개선하는 데 초점을 맞춘 신중한 모니터링과 개입을 통해 효과를 볼 수 있음"을 시사해준다. 요컨대, 자폐증을 가진 아이들은 우정을 즐기고 우정 어린 관계를 통해 혜택을 얻지만, 그러한 관계를 형성하려면 도움이 필요할 수도 있는 것이다.
연구는 이러한 관계 형성은 자신의 용어로 아이들을 만날 수 있을 때 수월해질 수 있다고 말한다. 예를 들어, 자폐 아동의 또 다른 흔한 특징인 특별 관심사를 지지해주고 이를 통해 다른 아이들과 관계를 맺게 하는 것이다.
수 넬슨은 어린 시절부터 부드러운 천을 매만지거나 손가락 사이로 모래를 흘려 보내는 것과 같은 특정 감각적 경험을 즐겼다
야생화, 버튼, 배지와 우주
과학자들은 최근에 들어서야 비로소 자폐증을 가진 사람들이 강렬한 관심사를 가지는 방식과 그 이유, 그것의 이점에 대해 이해하기 시작했다. 한 연구는 자폐증을 가진 사람들이 5세 무렵부터 시작해 평균 9개의 특수한 관심사를 갖는다고 말한다. 그리고 그 관심사에는 특정한 물건, 음악, 컴퓨터, 자연 및 원예 등이 있다.
어렸을 때 내 관심사는 수학, 야생화, 과학, 버튼, 배지, 우주와 슈퍼 히어로였다. 지금도 크게 바뀌지 않았다. 그런데 나와 같은 사람들에게는 자신의 관심사를 추구하는 것이 행복감과 사회적 접촉에 긍정적인 영향을 미친다. 자폐증을 가진 어린이와 청소년이 자신이 좋아하는 것에 열정을 쏟으면, 정서 함양 및 의사소통 기술 향상 등과 같은 광범위한 이점이 생긴다는 연구도 있다.
많은 자폐 아동이 본능적으로 싫어하는 것에는 이발과 같은 일상적인 활동이 있다. 나는 어렸을 때 머리 감는 것을 좋아하지 않았고, 미용실 가는 것을 불편하게 여겼다. 나는 항상 머리를 감는 동안 두피 마사지를 하지 말아 달라고 거듭 확인하고, 직원들이 잊어버리진 않을까 걱정한다. 어떤 사람들은 가위질 소리나 젖은 머리카락이 가위에 잘려 피부에 닿을 때 두려움이나 혐오감을 느낀다. 그래서 많은 사람들에게는 그저 단순하기만 한 감각이 어떤 사람들을 괴롭게 만들 수 있다는 것을 이해하는 것이 필요하다.
부모 입장에서는 감각 처리와 사회적 의사소통의 차이 때문에, 자녀가 부모와 애정이 담긴 신체 접촉을 피하는 것이 안타까울 것이다. 자폐증을 가진 자녀와 간단한 주고받기 게임을 하려 해도 아이가 관심을 보이지 않아, 괴로움을 느낄 수 있는 것이다. 프리스는 "(자폐 아동이 어려움을 느끼는) 일종의 입장 바꾸기, 상호작용, 복사 행위인 거죠"라고 말했다. "다른 사람들이 겪고 있는 것을 쉽게 이해할 수 있는 과정으로 생각해야죠."
사회적 및 신체적 접촉에 대한 개인의 선호는 크게 다를 수 있다. 예를 들어, 코로나19 봉쇄가 자폐 아동에게 미치는 영향 연구에 따르면, 부정적 영향이 나타난 아이도 있고 그렇지 않은 아이도 있었다. 보다 넓은 사회 환경 역시 아이의 대인 관계에 중요한 역할을 할 수 있다.
제스(자녀를 보호하기 위해 가명 사용)는 잉글랜드 북부의 하틀풀에 살고 있다. 그의 장남은 6세이던 2015년 자폐증 진단을 받았다. 이후 그는 감각 과부하가 붕괴와 공격적인 행동으로 이어졌고, 여러 학교에서 퇴학당했다.
제스는 "학교의 자폐증 대체에 완전한 결함이 있을 때는 여러 미봉책을 써봤자 효과가 없다"고 말했다. "효과가 있었던 것은 아들이 더 많은 공간과 아이들이 원하는 곳을 찾아서 들어갈 수 있는 감각 공간이 마련된 학교로 전학을 온 것입니다."
공간과 이해가 늘어난 결과 아들의 행동이 개선됐다. 제스는 "분위기가 완전히 달라졌고 그것이 차이를 만들었다"고 말했다. "아들을 믿어주고 아들과 의사소통할 수 있는 선생님들이 있었습니다. 선생님들이 보다 유연한 자세를 가졌기에 아들은 원한다면 교실 밖에서 시간을 보낼 수 있었죠. 아들은 여전히 어울리기를 꺼릴 때도 있지만, 예전과 같은 문제 행동은 나타나지 않았습니다."
제스의 아들은 처음에는 코로나19 봉쇄로 어려움을 겪었다. 결국 제스는 숙제를 하라고 설득하는 것을 중단했다. "아들은 자전거를 타러 나가곤 했는데, 그래서 훨씬 더 행복해하더라고요."
스코틀랜드 애버딘에서 남편과 함께 살고 있는 제인(가명)은 팬데믹 동안 자폐증을 가진 십대 아들을 계속 학교에 보냈다. 그는 아들에게 "전환 문제가 있으므로 집을 떠나지 않는 것이 완벽한 시나리오였을 것"이라고 말했다. "하지만 저는 매일 많은 설득과 확신을 아들에게 심어주며 '모든 일이 잘될 것'이라고 말했습니다. 과거만큼 상황이 순조로운 건 아니었지만, 학교는 꼭 가야 했습니다."
프리스는 지난 몇 년간 자폐증에 대한 사회적 태도가 바뀌었지만 항상 도움이 되는 방향은 아니었다고 말했다.
프리스는 "사람들은 신경 다양성을 이해하는 데 있어 문화적 변화를 겪고 있고, 자폐증은 소설과 영화에 많이 등장하는 주제가 됐다"고 말했다. "그러나 이는 매우 적은 특징, 특히 긍정적인 기능에만 초점을 맞추고 있습니다." 그는 대중 매체에 가장 자주 등장하는 자폐증의 종류는 경미한 것이라고 말했다. 또한 드라마나 영화에 등장하는 자폐증이 있는 인물은 보통 지적 재능이 있는 것으로 묘사된다. 이런 상황은 더 많은 지원이 필요한 사람들을 놓치게 만드는 위험이 있다는 게 그의 주장이다.
프리스는 "일부 자폐증 형태에서 나타나는 특징은 지적 장애가 생길 수 있다는 것"이라고 말했다. 이것을 인정하는 것은 있는 그대로 아이를 받아들이기 위해 필요하다.
가족이 자폐증에 대해 배우는 것은 궁극적으로 아이의 독특한 자폐증 경험을 이해하는 것이다.
캡은 "자폐 아동을 동정이나 두려움의 대상으로 보지 않고 사람들이 가질 수 있는 신경 다양성, 복잡한 특징, 차이로 보려는 이들도 생겨나고 있다"고 말했다. "하지만 아직은 갈 길이 멀죠."
출처 : BBC 뉴스 코리아, 수 넬슨
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