[언론스크랩] 발달장애인을 위한 권리보장
이화정 청주시의원 ‘돌봄사회 강화’ 조례안 마련
청주시 발달장애인 5770명, 행복 만들기
이화정 청주시의원.
지난달 13일 ‘청주시 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 조례안 입법예고’가 있었다. 대표발의자는 이화정 청주시의원이다.
이 의원은 “5월에 발생한 발달장애인 일가족 3명이 숨진 사건도 충격이었지만, 그때까지 조례조차 마련되지 않은 것도 놀라웠다고” 말하며 “이 조례제정은 청주시 발달장애인의 권리보장과 사회통합을 위한 지방자치단체 책무에 대한 기본적이고 기초적인 시작이라고” 일갈했다.
그는 “모든 것을 해결할 순 없어도 최소한의 지원과 권리보장을 위한 지방자치단체의 조례가 이미 마련됐어야 한다고” 목소리를 높였다. 현재 우리나라에는 약 26만명의 발달장애인이 등록돼 있다. 이는 전체 장애인구의 9.9%에 해당하는 수치다. 이들은 성인이 돼서도 평범한 일상조차 혼자 할 수 없는 경우가 대부분이다. 발달장애인은 평생 누군가의 돌봄이 필요하다.
72.7% 타인 손길 필요
그러나 우리나라의 현 복지서비스와 시설인프라는 턱없이 부족한 형편이다. 그러다 보니 이들의 신체적･경제적･정서적 부담은 오롯이 가족과 보호자의 몫으로 남는다. 발달장애인을 돌보는 가족은 수많은 고통에 시달리고 있다. 결국 이들은 극단적 선택을 해서라도 자신의 고통을 벗으려고 한다. 그리고 실제로 이같은 비극이 종종 벌어진다.
국민권익위는 발달장애인과 그 가족이 겪는 어려움을 통감하고 지난 10일 국회의원회관에서 ‘발달장애인 맞춤형 돌봄 지원방안 토론회’를 개최했다. 이는 발달장애인의 고통을 이해하고 향후 그 지원방안을 적극 논의하는 자리였다.
발달장애인은 지적 장애인과 자폐성 장애인, 대통령령으로 정하는 사람으로 나뉜다. 발달장애인법 제2조 제1호에 따르면 발달장애인은 △지적 장애인: 정신발육이 항구적으로 지체되어 지적 능력의 발달이 불충분하거나 불완전하여 자신의 일을 처리하는 것과 사회생활에 적응하는 것이 상당히 곤란한 사람 △자폐성 장애인: 소아기 자폐증, 비전형적 자폐증에 따른 언어‧신체표현‧자기조절‧사회적응 기능 및 능력의 장애로 인하여 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받아 다른 사람의 도움이 필요한 사람 △그 밖에 통상적인 발달이 나타나지 아니하거나 크게 지연되어 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받는 사람으로서 대통령령으로 정하는 사람이다.
지난해 조사결과 만15세 이상 발달장애인 중 일상생활에서 도움이 필요한 경우는 72.7%나 됐다. 이들은 인지력･의사소통 능력 등이 부족하고 자기권리를 주장하거나 보호하는데도 상당한 어려움이 있다. 이들을 살피고 돌보는 이들은 부모가 71.0%, 형제자매 9.0%, 배우자 자녀 8.3%, 활동지원사가 4.6%로 나타났다.
수치로 확인되듯 최중증 발달장애인 가족은 돌봄의 무게감･부담감을 스스로 짊어진 이들이다. 이 가운데 자폐성 장애 부모들은 자녀의 돌발행동 등으로 복지관 이용과 시설입소에도 크나큰 어려움을 겪는다. 한편 자폐성 장애인은 장애원인 질환의 영향 등으로 평균 수명이 다른 장애유형에 비해 짧다. 그 중 사망원인 1위는 ‘자살’이다.
청주시 장애인은 복지국 담당자에 따르면 6월 현재 총4만655명이다. 그 중 장애 정도가 더 심한 이들은 1만6108명로 집계된다.
지역구별로 심한 장애인는 상당구 1만636명, 서원구 4036명, 흥덕구 4291명, 청원구 3390명으로 이들은 우리의 잘 보이지 않는 이웃으로 살고 있다. 장애유형은 지체, 시각, 청각, 언어, 지적, 뇌병변, 자페성, 정신, 신장, 심장, 호흡기, 간, 안면, 장루‧요루, 뇌전증으로 다양하다. 이 중 지체 1만7283명, 청각 5687명, 지적 5052명, 뇌병변 3770명 순으로 장애를 겪는 분들이 많았다. 이 중 발달장애와 자폐성장애인은 총5770명으로 집계된다.
주돌봄자, 부모
청주시는 연초 역대 최대 예산을 투입해 장애인 재활시설 확충 및 최중증 발달장애인 돌봄강화 등 장애인복지에 힘쓴다고 밝힌 바 있다. 전년예산 1495억원 대비 7.8% 증가한 1612억원을 투입해 △장애인디지털빌리지 건립 △뇌병변 주간보호센터 등 재활시설 확충 △최중증 발달장애인 돌봄 강화 △장애연금, 생활안정 지원 등 장애인의 자립과 권리보장을 위한 계획을 발표했다.
발달장애인의 권리보장을 위해 뛰어다니는 이 의원에게 가장 시급하고 큰 문제가 무엇이냐고 물었다. “발달장애인과 가족문제를 단적으로 설명하기에는 너무도 복합적이다. 대부분의 문제는 ‘돌봄, 소득, 의료보장’이다. 특히 주 돌봄자가 부모라는 것, 이들이 성장했음에도 취업이 어려운 사회환경과 인식, 만성질환 등으로 지속적인 치료가 어려운 것도 가장 큰 어려움으로 나타나고 있다” 이 의원은 문제점에 따른 지원 방법이나 형태가 이미 결정됐다고 봤다.
더불어 모든 문제가 “충분치 못한 것이 가장 큰 문제점일 것이다”라고 결핍 상태의 발달장애인에 대한 총제적인 문제를 건드렸다.
청주시는 지난 1일부터 최중증 발달장애인 돌봄을 적극적으로 실시하고 있다. 자해·타해 등 공격성이 있고 장애의 정도가 극심한 18세 이상 65세 미만 발달장애인의 지역사회 참여를 확대하고 가족돌봄 부담을 완화하고자, 전문적이고 통합적인 낮 활동 서비스를 1:1로 제공하고 있다. 이번 돌봄으로 발달장애인과 그 가족의 고통이 조금이라도 해소되길 희망한다.
이 의원의 사회적 약자를 향한 행보가 궁금해서 여쭈었다. “사회복지 실천 현장에서 일하는 종사자 근로환경 개선에 초점을 두고 활동하고 있다. 그들이 행복해야 그들에게 서비스나 정치적 옹호를 받는 대상자 또한 행복할 것을 알기 때문이다” 이 의원의 활동에는 인간의 궁극적인 목표인 ‘행복’이 이인삼각 경기처럼 동반하고 있다. 누군가의 행복을 기원하는 그를 응원하는 이들이 여름하늘 뭉개구름처럼 많아질 것 같다.
출처 : 충청리뷰(https://www.ccreview.co.kr)
